Работа с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями как важное условие интеграции ребенка в общество

Харитонова Т.В.
к.псх.н., заместитель директора
ГКУ СО «Центр социальной помощи семье и детям Самарского округа»

Работа с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями
как важное условие интеграции ребенка в общество

Ухудшение экологической обстановки, ряд нерешенных социально-экономических, психолого-педагогических и медицинских проблем способствуют увеличению числа детей-инвалидов, делая эту проблему особенно актуальной. Согласно статистической информации частота детской инвалидности в России за последние двадцать лет увеличилась в 12 раз.
В связи с усилением этой тенденции все более остро встает вопрос об организации эффективной квалифицированной помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями, так как семья является основополагающим фактором успешного воспитания детей, особенно с проблемами в развитии.
Концепция семейного воспитания ребенка с ограниченными возможностями определяет основную идею работы с семьей – достижение гармоничной жизни семьи с нестандартным ребенком и максимальное развитие потенциальных возможностей, как ребенка, так и каждого члена семьи. Но для реализации данной концепции родителям необходима помощь в воспитании этой категории детей, и, прежде всего, по преодолению их отчужденности в обществе.
О необходимости активного изучения всего спектра проблем семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, нашло свое отражение еще в дореволюционной России и в советскую эпоху в работах многих ведущих отечественных социологов, психологов, педагогов, психиатров, таких как Е.П. Агапов, Л.С. Выготский, А.Н. Граборов, М.В. Ипполитова, Э.И. Леонгард, Е.М. Мастюкова, Е.И. Холостова, В.А. Шапинский и др.
В последние годы по проблеме исследования семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, появились работы в разных областях науки, среди которых следует отметить труды Б.Н. Алмазова, Е.Ф. Ачильдиевой, Г.Н. Багаевой, Н.Л. Белопольской, Л.К. Грачева, М.А. Гулиной, А.В. Закрепиной, Т.Н. Исаевой, И.Ю. Левченко, Н.Ф. Мордвинкиной, Л.Н.  Рыбаковой, Е.Р. Смирновой, Е.А. Стребелевой, В.В. Ткачевой и др. Исследованием комплекса проблем детей с ограниченными возможностями здоровья занимались такие ученые как Л.И. Акатов, И.Е. Лукъянова, Б.Г. Мосалев, Е.А. Сидига, Н.В. Чистоклетова, Е.Е. Шмидт, Е.Р. Ярская-Смирнова и др.
Анализ литературы и знание реальной ситуации позволили сделать вывод о том, что работа с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями – чрезвычайно важная социально-психологическая проблема, требующая к себе пристального и постоянного внимания, как теоретиков, так и практиков.
В словаре основных понятий и терминов по социальной работе лицо с ограниченными возможностями здоровья определяется таким образом: «… тот, кто не способен выполнять определенные обязанности или функции по причине особого физического или психического состояния или немощности». Ограниченные возможности понимаются как следствие того, что социальные условия сужают возможности самореализации инвалидов, ограничивают условия их интеграции к окружающему миру, и такую группу можно рассматривать скорее как притесняемую, чем как аномальную. Суть проблемы инвалидности заключается в неравенстве возможностей при провозглашенном равенстве прав.
В связи с этим, работа с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями, является основополагающей. Такие семьи представляют собой одну из наиболее уязвимых категорий населения, имеющей свою специфику и требующей всестороннего учета особенностей при работе с ними.
Родители, оказавшись в ситуации рождения ребенка с проблемами в развитии и необходимостью его особого воспитания, не всегда способны адекватно воспринимать ситуацию и самостоятельно преодолевать сложный кризис вхождения в статус семьи с ребенком с ограниченными возможностями. Ткачева В.В. считает, что у родителей  могут возникать такие реакции как гнев, отрицание, чувство вины из-за ощущения беспомощности и разочарования, как в самих себе, так и в своем ребенке [5]. Возможно также возникновение агрессии, поиска «виновного», что увеличивает напряженность в семейных отношениях, ухудшает климат в семье.
Детальное рассмотрение переживаний родителей как процесса адаптации к новой жизненной ситуации и новому социальному статусу  приводится в монографии Э. Шухардта, где автор предлагает свое видение кризисных состояний эмоциональной сферы родителей и отмечает как главный фактор – это  неопределенность, переживание которой оказывает сильнейшее влияние на появление  состояния панического ужаса перед неизвестностью, возникает ощущение того, что рушится привычная «нормальная» жизнь [4].
Конструктивная и динамическая помощь таким семьям является необходимой на всех этапах жизни ребенка, поэтому специалисту, работающему в социальной сфере необходимо знать проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, чтобы создать благоприятные условия для адаптации семьи и социализации ребенка.
В современных представлениях о помощи детям с ограниченными возможностями отстаивается идея о необходимости сотрудничества специалистов и родителей, и одним из важнейших аспектов социальной работы является психолого-педагогическое сопровождение семьи.
Солодянкина О.В. считает, что социальным службам необходимо оказывать комплексную помощь таким семьям: образовательную, психологическую и посредническую. Что автор включает в содержание понятия «комплексная помощь»?
Образовательная помощь должна быть направлена на повышение адаптивных возможностей ребенка путем обучения и воспитания, направленного, прежде всего, на изменение ценностей и установок. Психологическая помощь должна быть направлена на регуляцию эмоционального состояния, как родителей, так и детей, на предупреждение возникающих психологических затруднений, коррекцию и терапию сложившихся неблагоприятных психологических состояний. Посредническая помощь может включать в себя как работу с ближайшим окружением семьи, организацию групп взаимопомощи, так и координацию всех специалистов в решении возникших и возникающих проблем детей с ограниченными возможностями [3].
Все указанные направления могут быть эффективны при социализации и интеграции ребенка в условия, которыми живет общество. Основная проблема ребенка при этом заключается в сложности установить связи с миром, в его ограниченной мобильности, бедности желаемых контактов со сверстниками и взрослыми, недоступности многих культурных ценностей, в ограниченном общении с природой, а иногда недоступности самого, пожалуй, важного для ребенка – элементарного образования. Данная проблема является не только следствием субъективного фактора, такого как состояние физического и психического здоровья ребенка, но и результатом социальной политики, сложившегося общественного сознания, которые санкционируют существование недоступной для инвалида архитектурной среды, удобств общественного транспорта, заботы социальных служб.
Существование данной проблемы отражается на возможностях решения и других проблем, связанных с социализацией ребенка, таких как, несоответствие требований к ребенку в процессе его взаимоотношений с социумом и готовности ребенка к этим отношениям. Таким образом, возникает конфликт между «хочу» и «могу». Для преодоления этих трудностей у ребенка с ограниченными возможностями необходимо сформировать такие качества как социальная адаптированность, автономность и социальная активность. Данные личностные качества можно охарактеризовать следующим образом.
Социальная адаптированность представляет собой внутреннюю готовность к восприятию актуальных социальных проблем и решение этих проблем в соответствии с нормами отношений, сложившихся в социуме, это  также способность адаптироваться к существующей системе отношений, овладение соответствующим социально-ролевым поведением.
Автономность представляется как устойчивость к неблагоприятным социальным воздействиям, умение сохранять свои индивидуальные качества, сформированные установки и ценности.
Социальная активность – это активная личностная позиция, позволяющая решать возникающие социальные проблемы, это готовность к определенным социальным действиям, саморазвитие и самореализация в возникающих сложных ситуациях, способность к расширению границ пространственной жизнедеятельности
Данные качества необходимы ребенку с ограниченными возможностями не только для более комфортной жизни в обществе, но и для участия в развитии этого общества.
Развитие ребенка, считает Удо Б. Брака означает изменение в зависимости от возраста. Ограничение возможностей ребенка влияет на возрастные формы поведения во всех или отдельных аспектах развития. Ограничения являются причиной изменений поведения и отношений между личностью и средой, так как изменяется степень активности ребенка. Важно, чтобы ребенок справлялся с требованиями общества, чтобы было больше шансов хорошо чувствовать себя в окружающем его мире [2].
По мере взросления ребенок приобретает все большую чувствительность к социальным требованиям и осознает собственные нарушения. Уже среди маленьких детей встречаются дети, проявляющие явные признаки страха, которые выражаются в избегающем поведении, реакции бегства, плаче, физиологическом возбуждении в определенной социальной ситуации. Такой ситуацией может быть реакция других лиц на проблемное поведение ребенка, в таких случаях можно диагностировать «затянувшуюся боязнь посторонних».
Подрастая, ребенок с ограниченными возможностями попадает в другой мир, и тут обнаруживается, что он не может постоять за себя, не понимает тонкостей человеческих взаимоотношений. Такие характерные черты для личности ребенка-инвалида, как недостаточная активность, пассивность, иждивенческая настроенность, чувство неполноценности, часто формируемые под влиянием гиперопеки или гипоопеки, закрепляются при встрече с жизненными ситуациями и трудностями, формируют пассивную жизненную позицию.
В результате, общество теряет полезных для него в будущем граждан. Соответственно складывается специфическая психологическая реакция инвалидов по отношению к обществу и общественное сознание по отношению к данной категории населения. Эта специфика придает статусу людей, имеющих инвалидность, негативное социальное значение.
Полноценная работа по развитию и обучению «особых» детей предполагает интеграцию. Интеграция представляет собой взаимную адаптацию индивида и общества друг к другу. Главное – это грамотно организовать процесс интеграции, то есть создать адекватную коммуникативно-познавательную среду для каждого ребенка, которая могла бы содействовать расширению его возможностей, развитию и обогащению его личности.
Практика работы показала, что наиболее актуальной проблемой, исключая сам факт болезни, является нарушение или трудности в коммуникации у данной категории детей. Важным моментом является то, что, прежде всего, родители должны подавать пример продуктивного общения. Желательно, чтобы мамы и папы познакомились с родителями других детей. Общение родителей в данном случае не только выступит образцом коммуникации для ребенка с инвалидностью, но и,  возможно,  позволит решить многие семейные проблемы, так как они часто схожи у многих семей. Известны случаи, когда вынужденное общение родителей на детских площадках перерастало в дружбу семьями. Большой круг общения семьи как нельзя лучше способствует развитию и интеграции маленького человека.
Хорошим средством развития коммуникативных способностей, формирования навыков общения выступает совместная деятельность ребенка с другими детьми. Проблемой в данном случае  является то, что чаще всего дети, имеющие ограниченные возможности не могут в достаточной мере проявить свою индивидуальность в группе сверстников и, вынуждены играть несвойственные, навязанные им роли. Поэтому основными задачами родителей является проявление внимания к позиции ребенка, проведение анализа его роли в выполняемой деятельности, для того, чтобы определить действительное и адекватное место ребенка в конкретной группе и при этом, увидеть насколько другие считаются с его мнением и пр.
Жизнь ребенка с ограниченными возможностями в развитии  не должна ограничиваться только своей семьей. Он должен также как и другие дети, ходить в гости, посещать спортивные мероприятия, праздники, и по мере возможности в них участвовать. Ему нужно не только помогать в установлении контактов со сверстниками, но и учить разговаривать с ними, задавать вопросы и отвечать на них, то есть строить отношения. Его нужно стимулировать к активности и самостоятельному знакомству, к организации простых совместных игр с детьми. В таком случае, расширение круга знакомств не только позволит ребенку чувствовать себя более уверенно, но и поможет найти тех друзей, с которыми его жизнь станет значительно интереснее.
С целью укрепления взаимоотношений детей и формирования между ними дружеских связей важно целенаправленно создавать ситуации совместных переживаний, чтобы дети учились радоваться успехам других или совместно переживать неудачи. Этому может способствовать совместный просмотр фильмов, телепередач, совместные походы в музеи, на выставку, в лес. Обсуждение увиденного, кстати, возможно и по телефону, и через социальные сети.
Социальная работа с детьми с ограниченными возможностями предполагает комплекс соответствующих мероприятий, но главное – это работа с семьей. Нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации и социализации ребенка с ограниченными возможностями. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка – адекватно рассматривать существующие отклонения в развитии ребенка. Помощь максимально должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть в семье.
Цель деятельности социального работника по оказанию помощи семье заключается в конечном итоге в том, чтобы люди начали помогать себе сами. Эта самопомощь может дополняться различными методами и конкретными мероприятиями по интеграции. Например, решая проблему выхода за пределы изоляции в кругу семьи родителям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями со стороны социальных работников может оказываться следующая помощь: предъявление дополнительной информации (книги, лекции, телевидение), обращения в общества инвалидов, помощь по линии административных органов, присоединение к группе самопомощи и пр.
Очень важны группы «самопомощи» родителей, так как многие из них склонны скорее принять помощь от людей, находящихся в аналогичной или похожей ситуации, чем от специалистов социальных служб, прямо не затронутых той же проблемой, так как обмен информацией и опытом в первом случае приобретает весьма личный характер. Кроме того, в группе родители становятся более критичными, внимательными и активными.
Работа в группе обычно протекает в форме бесед с целью достижения взаимопонимания и обмена опытом. Социальному работнику необходимо структурировать групповые встречи как в плане обсуждаемых проблем, так и в плане участников обсуждения. Можно демонстрировать фильмы или предоставлять сведения о возможностях получения помощи. На этой основе членам группы будет легче сформулировать свои потребности, с тем, чтобы на последующих встречах совместными усилиями искать возможности изменения ситуации к лучшему. В данном случае социальный работник выполняет направляющую функцию, как организатор. Главное вовлечь родителей в работу, помочь им наметить ориентиры и обрести чувство уверенности. Важно мотивировать интерес членов группы к совместной работе.
Помимо привычных методик социализации ребенка можно использовать такие технологии как поддержка родителей с помощью краткосрочной формы приемной семьи. Специалисты социальной службы графства Сомерсет (Великобритания), где действует «Программа поддержки родителей» предлагают следующую технологию: биологические родители детей данной категории могут на несколько часов или на один день передать своих детей в другие семьи.  Приемные родители проводят время вместе с приемными детьми с ограниченными возможностями здоровья в бассейне, боулинг-центре, кинотеатре, парке. Такая форма работы дает возможность этим детям общаться с другими детьми и семьями, а их родители – отдохнуть и уделить внимание другим членам своей семьи, поддержать социальные связи с коллегами по работе, родственниками, соседями, друзьями. Наличие такой формы общения позволит детям с ограниченными возможностями стать более уверенными при решении возникающих в их жизни социальных ситуаций.
Для более эффективной интеграции в общество детей, рассматриваемой нами категории важно развитие волонтерского движения. Волонтеры сначала с помощью анкетирования, беседы, телефонного разговора выявляют запрос родителей и согласие на то, чтобы доброволец посещал их дом и общался с ребенком. Первая встреча с родителями и ребенком может происходить в присутствии социального работника. В дальнейшем доброволец может общаться с ребенком в том режиме, который удобен ему и семье.
В зависимости от возраста ребенка, его возможностей и потребностей, а также подготовленности добровольца выбираются различные формы взаимодействия с семьей. Это может быть просто помощь в организации времени ребенка, общение, игры, лепка из пластилина, рисование, прогулки или развивающие занятия. Доброволец, занимающийся с ребенком на дому, обязательно контролируется социальным работником, который консультирует его по всем возникающим вопросам и, по мере необходимости, присутствует на занятиях с ребенком. Они могут организовать тематические встречи, поздравления с праздниками на дому и пр. мероприятия.
Таким образом, интеграция в общество ребенка, имеющего ограниченные возможности должна осуществляться целенаправленно, всесторонне, через использование различных технологий и активизацию работы, прежде всего с семьей. В таком случае процесс социализации и интеграции ребенка в общество будет адекватным ситуации его развития.
Список литературы:

  1. Гнитько Л.П. Опыт организации «Школы сознательного родительства» на базе Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Стрежевого Томской области // Вестник психосоциальной и коррекционно-реабилитационной работы. № 2 – М.: Редакционно-издательский центр Консорциума «Социальное здоровье России», 2007.
  2. Ранняя диагностика и коррекция. В 2 т.: практическое руководство / Под ред. Удо Б. Брака – М.: Издательский центр «Академия», 2007.
  3. Солодянкина О.В. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями здоровья в семье. – М.: АРКТИ, 2007.
  4. Стребелева Е.А., Зацепина А.В. Особенности работы с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья // Дефектология. – 2005, 1.
  5. Ткачева В.В. Технологии психологической помощи семьям детей с отклонениями в развитии: Учебное пособие / В.В. Ткачева. – М.: АСТ; Астрель, 2007.